Quarta “Pedalata contro la Duchenne e Becker”
Si svolgerà domenica da Piazza Duomo l’evento che coniuga sport e solidarietà organizzato dalla onlus “Amici di Edy”, diventato ormai un appuntamento fisso del giorno della Befana a Messina. Testimonial Vincenzo Nibali. Vi prenderanno parte le famiglie, i cicloamatori, gli appassionati delle due ruote ma anche alcuni podisti messinesi che percorreranno le vie della città.
Piazza Duomo sarà teatro domenica della quarta edizione della “Pedalata contro la Duchenne e Becker”, l’evento che coniuga sport e solidarietà organizzato dalla onlus “Amici di Edy”, diventato ormai un appuntamento fisso del giorno della Befana a Messina. Il raduno dei partecipanti è previsto per le ore 9,30 a Piazza Duomo. Sarà presente, quale testimonial della lotta alla Duchenne e Becker, lo “Squalo dello Stretto”, Vincenzo Nibali, reduce da un tour promozionale a Dubai.
Alle 10,30, dopo la benedizione di Mons. Gulletta, Parroco della Cattedrale, sarà dato il via alla carovana alla quale parteciperanno anche Paolo Tiralongo e Salvatore Mancuso, altri due campioni del pedale pronti a dare la propria testimonianza di solidarietà alla causa. L’itinerario si snoderà, partendo da Piazza Duomo, lungo via Primo Settembre, Corso Cavour, via Tommaso Cannizzaro, Piazza Cairoli, Viale San Martino, per poi ritornare al punto di partenza passando dal Viale S. Martino, via Garibaldi e Via Primo Settembre. Un circuito che, come tutti nelle edizioni passate, vedrà le famiglie, i cicloamatori, gli appassionati delle due ruote ma anche alcuni podisti messinesi che percorreranno le vie della città accanto ad alcuni dei loro beniamini, in una occasione di festa e vicinanza alle famiglie in lotta quotidianamente con la disabilità.
Alla fine della pedalata, prevista intorno a mezzogiorno, si svolgerà il sorteggio dei premi messi a disposizione da alcuni sponsor e sostenitori degli “Amici di Edy”. Quest’anno, saranno in palio tre biciclette per amatori e un quadro su tela opera dell’artista messinese di fama internazionale Alex Caminiti. Il mondo dell’arte sarà vicino a questa iniziativa anche con l’apporto dell’associazione Fango, del Museo di Arte Contemporanea sorto a Messina dopo la tragedia del 1 ottobre 2009, che consegnerà ai campioni testimonial dell’evento ed alle autorità ed istituzioni presenti una incisione a tiratura limitata creazione del suo Direttore Artistico Michele Cannaò. I proventi dell’evento, al netto delle spese, saranno destinati al finanziamento del “Fondo Amici di Edy” istituito presso la Parent Project, associazione costituita dai genitori dei bambini affetti da questa forma rara di distrofia muscolare ed all’acquisto di un sollevatore meccanico per piscina accessibile ai bambini e ragazzi con difficoltà motorie da installare presso la piscina comunale di Messina di Viale S. Martino. Determinanti per l’organizzazione della giornata saranno la Uisp, la Sezione di Messina della Croce Rossa, per l’assistenza e la Sicilia Emergenza che si occuperà del servizio d’ordine, oltre i tanti singoli, associazioni e istituzioni che hanno dato il loro sostegno alla onlus.
La manifestazione è organizzata dal 2008 per destinare fondi alla ricerca contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una malattia rara di natura genetica che colpisce 1 bambino maschio su 3500 nati vivi e produce una progressiva degenerazione dei muscoli di tutto il corpo, portando, intorno agli 11 anni di età, alla paralisi degli arti e consentendo una aspettativa di vita intorno ai 30 anni, risultato raggiunto solo grazie ai progressi fatti dalla scienza negli ultimi anni. Attualmente la Duchenne e Becker riguarda, secondo stime fatte recentemente, circa 5000 famiglie italiane e, purtroppo, non si è ancora individuato un metodo di cura. Gli sforzi dei ricercatori sono indirizzati a migliorare la qualità della vita dei pazienti colpiti dalla Duchenne e Becker e, in questa direzione, la nostra Associazione collabora con Parent Project Italia, una onlus costituita dai genitori dei bambini colpiti da questa rara forma di distrofia, per finanziare quei progetti mirati al trattamento della Duchenne.
Nell’edizione del 2009, la onlus “Amici di Edy” si è impegnata ad acquistare 120 biciclette che sono state consegnate ai bambini sfollati dopo l’alluvione del 1 ottobre dello stesso anno, per farli partecipare alla pedalata a fianco del loro campione Nibali. Nelle successive edizioni si è registrato un costante incremento delle iscrizioni, coinvolgendo migliaia di cittadini e sportivi desiderosi di dare anche la propria testimonianza di solidarietà, consentendo all’Associazione di sviluppare altre iniziative mirate al mondo della disabilità, quali l’allestimento e l’arredamento di una stanza nel reparto Neurologia del Policlinico per consentire al bambino degente di poter restare accanto alla propria madre e la fornitura di giochi utilizzabili anche da piccoli con handicap presso la Villetta Quasimodo.